Trong điều trị u nguyên bào thần kinh, mối quan tâm chính của hầu hết gia đình là các vấn đề liên quan đến đời sống hàng ngày để vượt qua quá trình đánh bại ung thư. Sau điều trị, mối lo ngại có xu hướng chuyển sang những ảnh hưởng lâu dài do u nguyên bào thần kinh và phương pháp điều trị cũng như nguy cơ tái phát.
Sau điều trị, hầu hết các bệnh nhân đều muốn quay trở về cuộc sống thường ngày trước đây, không còn ung thư. Để đạt được điều đó, theo dõi chăm sóc sau điều trị đóng vai trò khá quan trọng, quyết định khả năng hồi phục cũng như tuổi thọ của bạn sau này.
Các xét nghiệm theo dõi
Bác sĩ có thể chỉ định thực hiện một số xét nghiệm theo dõi sau điều trị, tùy thuộc nhóm nguy cơ, kích thước, vị trí u và yếu tố khác, bao gồm xét nghiệm trong phòng thí nghiệm và xét nghiệm hình ảnh (chụp MIBG, PET, siêu âm, CT và MRI) để kiểm tra mô u còn sót nếu có.
Ung thư có thể tái phát sau điều trị, vì vậy bạn nên tái khám đúng hạn, báo bác sĩ các triệu chứng bất thường để tiến hành điều trị kịp thời. Đội ngũ điều trị sẽ trao đổi với bạn về lịch trình tái khám, bao gồm cả những xét nghiệm nên thực hiện cũng như tần suất thực hiện. Thời gian đầu có thể tái khám thường xuyên hơn. Nếu không phát hiện thấy điều gì bất thường thì có thể kéo dài thời gian giữa các lần kiểm tra.
Lợi ích của việc chăm sóc theo dõi là bạn có thể trao đổi với bác sĩ về bất kỳ thắc mắc hay vấn đề nảy sinh trong và sau quá trình hồi phục. Ví dụ, phương pháp điều trị nào cũng có thể gây một số tác dụng phụ nhất định. Một vài có thể chỉ tồn tại trong thời gian ngắn, nhưng số khác có thể kéo dài lâu hơn hoặc không xuất hiện cho đến vài tháng hoặc thậm chí nhiều năm sau đó. Vì vậy, bạn cần báo ngay cho bác sĩ nếu phát hiện bất kỳ triệu chứng mới nào để có thể tìm ra nguyên nhân và điều trị nếu cần.
Trao đổi với bác sĩ về việc lập kế hoạch chăm sóc sau điều trị
Bao gồm :
- Lịch theo dõi chăm sóc và thực hiện những xét nghiệm.
- Danh mục các xét nghiệm khác mà con bạn có thể cần phải thực hiện trong tương lai, điển hình như xét nghiệm phát hiện sớm (còn gọi là sàng lọc) các loại ung thư khác, xét nghiệm nhằm xác định những tác động, ảnh hưởng lâu dài đến sức khỏe do ung thư hoặc phương pháp điều trị gây ra.
- Danh sách các tác dụng phụ xuất hiện muộn hoặc tồn tại một thời gian dài do quá trình điều trị, danh sách này cũng bao gồm các yếu tố khác cần theo dõi và khoảng thời gian phù hợp để liên hệ với bác sĩ.
- Chế độ ăn uống và hoạt động thể chất.
Lưu giữ bảo hiểm y tế và bản sao hồ sơ y tế của con bạn
Việc lưu giữ hồ sơ y tế của con bạn là cực kỳ quan trọng ngay cả khi đã hoàn thành quá trình điều trị. Sau này, khi con bạn đã trưởng thành, bản sao hồ sơ y tế có thể cung cấp những thông tin cần thiết về chẩn đoán và điều trị cho bác sĩ mới, giúp quá trình điều trị tiếp theo diễn ra dễ dàng hơn.
Về cách thức lấy các thông tin trên, bạn cần trao đổi với nhóm chăm sóc để biết thêm. Xem "Tìm hiểu về việc lưu giữ bản sao hồ sơ y tế quan trọng".
Tương tự, cất giữ bảo hiểm y tế cũng rất quan trọng. Các xét nghiệm hoặc các buổi thăm khám có thể tốn rất nhiều chi phí, và mặc dù không ai muốn nghĩ đến việc ung thư tái phát nhưng điều này có thể xảy ra.
Có thể giảm nguy cơ u nguyên bào thần kinh tiến triển hay tái phát không?
Nếu con bạn bị (hoặc đã từng bị) u nguyên bào thần kinh, bạn có thể muốn biết liệu có cách nào có thể giảm nguy cơ khối u tiến triển hay tái phát không, chẳng hạn như ăn kiêng theo chế độ nhất định, hoặc bổ sung dinh dưỡng. Rất tiếc là hiện nay các vấn đề kể trên vẫn chưa được chứng minh.
Khi trẻ lớn lên, sinh hoạt lành mạnh như không hút thuốc, ăn uống đủ chất, hoạt động thể chất thường xuyên và duy trì cân nặng ổn định có thể đem lại lợi ích cho trẻ, nhưng vẫn chưa rõ. Tuy nhiên, một điều chắc chắn rằng, những thói quen nêu trên có thể tác động tích cực đến sức khỏe của chúng, từ đó có thể kéo dài nguy cơ mắc bệnh u nguyên bào thần kinh hoặc các bệnh ung thư khác.
Về thực phẩm chức năng
Cho đến ngày nay vẫn không có thực phẩm chức năng nào (bao gồm vitamin, khoáng chất và các sản phẩm thảo dược) được chứng minh rõ về khả năng giảm nguy cơ khối u tiến triển hoặc tái phát. Điều này không có nghĩa là các sản phẩm trên không hữu ích, nhưng quan trọng là phải biết rằng chúng chưa được công nhận trên tác dụng hỗ trợ điều trị.
Các thực phẩm chức năng không được quản lý như các loại thuốc ở Hoa Kỳ - chúng không cần được chứng minh là có tác dụng (hoặc thậm chí là an toàn) trước khi tung ra thị trường, mặc dù vẫn có một số giới hạn nhất định liên quan đến công dụng. Nếu bạn đang nghĩ về việc cho con sử dụng các loại thực phẩm chức năng, hãy tham khảo ý kiến bác sĩ. Họ có thể đưa ra hướng dẫn sử dụng phù hợp cũng như tránh các sản phẩm gây hại.
Xem thêm "Thực phẩm chức năng: cách sử dụng an toàn".
Tâm lý và tinh thần ở trẻ mắc u nguyên bào thần kinh
Khi đứa trẻ được chẩn đoán mắc u nguyên bào thần kinh, đây là một cú sốc lớn đối với cả gia đình. Đối với trẻ còn nhỏ, chúng có thể không nhớ về những trải nghiệm điều trị nhưng để vượt qua cũng như đối phó lại là một thách thức đối với chúng. Trẻ lớn hơn có thể gặp các vấn đề như xa trường, xa bạn bè cũng như tạm gác các hoạt động yêu thích để đối mặt với những căng thẳng khi điều trị. Hầu hết các trung tâm ung thư nhi đều có chương trình và dịch vụ đặc biệt hỗ trợ trẻ trong quá trình điều trị cũng như nhiều năm sau kết thúc.
Cha mẹ và các thành viên khác trong gia đình, đặc biệt là anh chị em cũng có thể bị ảnh hưởng về mọi mặt, chẳng hạn như tâm lý cảm xúc. Các trung tâm điều trị cố gắng xem xét hoàn cảnh gia đình bệnh nhân càng sớm càng tốt. Một số vấn đề lo lắng chung của các gia đình bao gồm viện phí, việc di chuyển, nguy cơ người nhà nghỉ làm và nhu cầu học tại nhà. Nhân viên xã hội và các chuyên gia khác tại trung tâm điều trị có thể giúp gia đình giải quyết các vấn đề này.
Để tìm hiểu thêm, xem "Tìm kiếm hỗ trợ khi trẻ bị ung thư".