Bệnh nhân báo cáo các triệu chứng cung cấp nhiều thông tin hữu ích cho thử nghiệm lâm sàng
Các nhà nghiên cứu và cộng tác viên tại Trung tâm Ung thư Toàn diện của Đại học North Carolina nhận thấy rằng việc bệnh nhân chia sẻ về các triệu chứng liên quan đến quá trình điều trị mà họ gặp phải khi tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng có thể đem lại nhiều thông tin hữu ích.
Trong một nghiên cứu đầu tiên được công bố trên Tạp chí của Hiệp hội Tin học Y khoa Hoa Kỳ, các nhà nghiên cứu đã sử dụng hai phương pháp khác nhau để thu thập thông tin các triệu chứng trực tiếp từ bệnh nhân trong các thử nghiệm lâm sàng: Họ có thể ghi lại các triệu chứng của mình hoặc chọn chúng từ một bảng thuật ngữ y tế.
Điều này bắt nguồn từ cách thu thập thông tin truyền thống về các triệu chứng liên quan đến điều trị hoặc các tác dụng phụ, từ bệnh nhân trong các thử nghiệm lâm sàng. Các nhà nghiên cứu cho biết thông thường bệnh nhân sẽ trả lời các câu hỏi liên quan đến các triệu chứng có sẵn và được lựa chọn trước. Nhưng khi họ yêu cầu bệnh nhân chia sẻ hoặc chọn các triệu chứng của riêng họ trong nghiên cứu, thì một loạt các vấn đề khác đã xuất hiện như đau đến mất ngủ, các vấn đề về tập trung, co thắt cơ và lở miệng.
Hiện nay, thực hành tiêu chuẩn đang cố gắng nắm bắt thông tin triệu chứng trực tiếp từ bệnh nhân bằng cách sử dụng bảng câu hỏi dành riêng cho thử nghiệm, tác giả chính của nghiên cứu, Bác sĩ Arlene Chung, Phó giám đốc y tế và tin học lâm sàng trong Trường Y khoa UNC cho biết. Bên cạnh đó từ nghiên cứu này chúng tôi nhận ra những phương pháp này có thể vẫn chưa đủ để nắm bắt những vấn đề mà bệnh nhân đang gặp phải trong quá trình điều trị ung thư, và cung cấp miễn phí một văn bản về các thông tin quan trọng về các triệu chứng bổ sung.
Xuất hiện hàng loạt các vấn đề về tập trung, co thắt cơ và lở miệng khi bác sĩ đặt các câu hỏi.
Trong nghiên cứu này, các nhà nghiên cứu đã sử dụng phần mềm do Viện Ung thư Quốc gia phát triển để nghiên cứu về các tác động và tính khả thi về những triệu chứng bổ sung mà bệnh nhân đã chia sẻ cũng như các triệu chứng được đánh giá trong các câu hỏi cụ thể về thử nghiệm. Phần mềm này cho phép bệnh nhân nhập các triệu chứng bổ sung vào hộp văn bản, sau đó nhấp vào các lựa chọn được cung cấp từ menu thả xuống hoặc bằng cách nhập hoàn toàn các từ của họ.
Họ đã khảo sát 1.760 bệnh nhân đã tham gia ba thử nghiệm lâm sàng ung thư riêng biệt về các triệu chứng của họ trong bảng câu hỏi dành riêng cho thử nghiệm và đưa ra thêm các triệu chứng bổ sung thông qua hai phương pháp này. Các câu hỏi này đã sử dụng các danh mục từ một thư viện của các triệu chứng của Viện Ung thư Quốc gia và bảng báo cáo kết quả của bệnh nhân được thực hiện từ các tiêu chuẩn chung của thuật ngữ về các sự kiện bất lợi (PRO-CTCAE). Bên cạnh đó, những thử nghiệm cụ thể về các sự kiện bất lợi thường được dựa vào những dự đoán của các triệu chứng bệnh có thể xảy ra trong quá trình điều trị trước đó, Chung nói. Vì thế chúng tôi tạo cơ hội cho bệnh nhân có thể chia sẻ về tác dụng phụ có triệu chứng mà họ gặp phải cũng như bất kỳ triệu chứng bổ sung nào xảy ra ngoài các câu hỏi cụ thể về thử nghiệm.
Ngoài ra, các nhà nghiên cứu đã tìm thấy được nhiều bệnh nhân đã sẵn sàng chia sẻ về các triệu chứng bổ sung. Những bệnh nhân này được cung cấp trung bình hoặc nhiều hơn hai mục. Và kết quả cho thấy đã có 58% bệnh nhân nhập thông tin bổ sung về các triệu chứng, trong đó có 1.474 lần đã nhấp vào mục 913 là thông tin về các văn bản miễn phí. Từ đó các nhà nghiên cứu đã có thể phân loại ra các sự kiện bất lợi phần lớn bắt nguồn từ các câu chuyện trong văn bản từ đó chuyển sang từ điển các thuật ngữ y tế tiêu chuẩn hoặc theo thuật ngữ PRO-CTCAE của Viện Ung thư Quốc gia.
Hiện tại, các triệu chứng thường gặp nhất ở bệnh nhân là các vấn đề khi nếm thức ăn và đồ uống, co thắt cơ, đau đầu, chảy máu cam, các vấn đề về tập trung, khô miệng, mệt mỏi, mất ngủ, tê và ngứa ran ở tay hoặc chân.
Nhóm nghiên cứu tin rằng việc cho phép bệnh nhân chia sẻ các triệu chứng của riêng họ là rất quan trọng. Bởi vì có nhiều bệnh nhân đã trải qua rất nhiều triệu chứng khác nhau, và có những triệu chứng mặc dù được chia sẻ nhưng lại không được đánh giá trong bảng câu hỏi cụ thể của thử nghiệm.
Từ những phát hiện này giúp nhóm nghiên cứu tìm ra những loại triệu chứng có thể được điều trị từ một phương pháp điều trị nhất định đang được nghiên cứu. Và các thông tin này đặc biệt sẽ đem lại nhiều lợi ích trong các thử nghiệm lâm sàng ở giai đoạn đầu về các tác dụng phụ có triệu chứng ít khi được chú ý, các nhà nghiên cứu cho biết.
Việc cho phép bệnh nhân chia sẻ các triệu chứng của họ trong quá trình điều trị ung thư là rất quan trọng, Chung nói. Điều này đảm bảo nhóm chăm sóc có thể nhận thức được các triệu chứng đang gây ra ảnh hưởng cũng như là gánh nặng cho bệnh nhân, ngoài ra chúng tôi có thể hiểu rõ hơn về các độc tính trong quá trình điều trị ung thư khác nhau, từ đó chúng tôi có thể tư vấn tốt hơn cho bệnh nhân về những gì có thể xảy ra trong quá trình điều trị.
Trong tương lai, các nhà nghiên cứu cho rằng các công cụ tin học có thể đem lại nhiều hữu ích trong việc giúp nắm bắt tất cả các triệu chứng khác nhau mà bệnh nhân tự viết. Đối với nghiên cứu, họ đang xem xét về tất cả các triệu chứng. Không những thế, họ dự định thiết kế và phát triển phần mềm bổ sung nhằm khai thác các bài tường thuật văn bản miễn phí của bệnh nhân bằng cách xử lý ngôn ngữ tự nhiên và học máy để cho phép báo cáo theo cấu trúc sự kiện.
Điều này sẽ cho phép các sự kiện bất lợi này được cấu trúc theo cách có thể cho phép thông tin quan trọng này được báo cáo cho Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ, và nó cũng được báo cáo lại cho các cho các bác sĩ lâm sàng thông qua hồ sơ sức khỏe điện tử từ đó các triệu chứng có thể được giải quyết một cách kịp thời , Chung nói.